Soziale Netzwerke

  

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Uniklinikum Würzburg: Mit drei weiteren Fachzentren für Seltene Erkrankungen Teil der Europäischen Referenznetzwerke

Europäische Referenznetzwerke sollen die Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

verbessern. Durch die aktuelle Aufnahme von drei weiteren Fachzentren ist das Uniklinikum

Würzburg jetzt an sieben dieser Netzwerke beteiligt. Bei den Neuzugängen geht es um seltene

Bewegungsstörungen, angeborene Anämien und Blutplättchendefekte sowie primäre Immundefekte

und autoinflammatorische Erkrankungen.

- Würzburg -

Um europaweit das Expertenwissen und die Ressourcen bei komplexen oder Seltenen Krankheiten zu
bündeln, gibt es seit dem Jahr 2017 die sogenannten Europäischen Referenznetzwerke, kurz ERN.
Insgesamt existieren 24 solche Netzwerke – an vier davon ist das Uniklinikum Würzburg (UKW) von Beginn mit Fachzentren beteiligt. Kürzlich wurden UKW-Zentren in drei weitere ERN aufgenommen. So ist jetzt das Zentrum für Seltene Bewegungsstörungen – geleitet vom Neurologen Dr. Thomas Musacchio – Teil des ERN für neurologische Krankheiten (ERN-RND). Das interdisziplinäre Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen mit seinem Sprecher, Privatdozent Dr. Oliver Andres, gehört nun dem ERN für Bluterkrankungen (ERN EuroBloodNet) an. Der Kinder-Hämatologe hat ein Speziallabor aufgebaut, das Blutproben aus ganz Deutschland auf vererbbare Erkrankungen der roten Blutkörperchen untersucht. Als dritte Struktur ist das von dem Pädiater Privatdozent Dr. Henner Morbach geführte Zentrum für primäre Immundefekte und autoinflammatorische Erkrankungen beteiligt am ERN für Immundefizienz, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen (ERN RITA).

Auch eine Anerkennung der Würzburger Expertise
Die Dachstruktur über den genannten Zentren ist das am UKW angesiedelte Zentrum für Seltene
Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern. Dessen Direktor, Prof. Dr. Helge Hebestreit, berichtet: „Für die Aufnahme dieser sogenannten B-Zentren mussten wir einen langen und aufwändigen
Evaluierungsprozess der Europäischen Union durchlaufen.
“ Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik fährt fort: „Als Haupteffekt der Beteiligung können unsere Patientinnen und Patienten von der in den Netzwerken vereinigten, internationalen Fachkompetenz profitieren. Darüber hinaus drückt die Aufnahme in diese Struktur auch eine besondere, europaweite Anerkennung unserer eigenen Expertise aus.“
Neben den drei Neuzugängen sind UKW-Fachzentren seit bald fünf Jahren an den Netzwerken für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin), für seltene Hormonstörungen (Endo-ERN), für seltene Krebserkrankungen im Erwachsenenalter (ERN EURACAN) sowie für seltene Lungenerkrankungen (ERN LUNG) beteiligt. 

Bildunterschrift 01: Dr. Thomas Musacchio, PD Dr. Oliver Andres und PD Dr. Henner Morbach (von links) leiten am Uniklinikum Würzburg die drei Fachzentren, die nun in Europäische Referenznetzwerke aufgenommen urden. Bilder (3): Uniklinikum Würzburg 02: Das Logo der Europäischen Referenznetzwerke